Pourquoi le Parti des Enfants ?

Parce que la santé, l’égalité des chances, la sécurité, la justice … sont des grands thèmes qui préoccupent – à juste titre - les citoyens de notre pays. Y compris les enfants.

Si les décideurs politiques tentent de gagner la bataille des chiffres du déficit budgétaire, du chômage - en réduisant des acquis sociaux, ceux-ci ont perdu la bataille des cœurs en agissant bien peu pour les sujets concrets qui concernent des milliers d'enfants et de familles.
Nous, fondateurs et membres du parti des enfants – enfants, adolescents, adultes de tous horizons – nous affranchissons de toute idéologie politique ou religieuse. Notre objectif est simple : imposer à la campagne présidentielle des grands thèmes concernant les enfants - particulièrement en matière de santé, de handicap, d'égalité des chances & de justice - qui représentent 22% de la population et qui pourtant, sont ignorés par l’ensemble des candidats.

Propositions phares

Financement de la recherche médicale

Créer une loi garantissant un fonds dédié à la recherche publique sur les cancers et leucémies de l’enfant, d’un montant de 20 millions d’euros par an. Allouer un montant équivalent pour les maladies rares pédiatriques.

Aide aux familles d'enfants malades

Revaloriser l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) au minimum au SMIC, et sur la durée réelle de la maladie. Améliorer la loi sur le don de congés payés pour mieux soutenir les familles d'enfants malades

Développement de traitements médicaux adaptés

Mettre en place en France des mesures favorisant le développement de traitements pédiatriques au juste prix, notamment en favorisant le développement d’associations ou de sociétés du médicament à but non lucratif.

Scolarité & Handicap

Créer une loi garantissant à tout enfant sa scolarité effective. L'Etat serait dans l'obligation de recruter le nombre nécessaire d’auxiliaires de vie scolaire. De plus, chaque enseignant bénéficierait d'une formation rémunérée concernant le handicap, la santé, le don de vie …

L'accessibilité

Créer une loi garantissant dans les faits l’accès aux mineurs atteints de handicaps à l’ensemble des lieux publics français (écoles, établissements culturels & de loisirs, plages, parcs, musées ...)

Instruction des droits de l'enfant

Apporter des moments d’instruction relatifs aux droits de l’enfant, à la santé de l'enfant et au don de vie. L'ensemble des enseignants & personnels de l'éducation nationale bénéficieraient d'une formation adéquate

Santé

Notre constat : la France peut s’enorgueillir d’avoir mis sur place, après la seconde guerre mondiale, la Sécurité Sociale, afin de permettre un accès aux soins pour tous. Ce système a été altéré des dernières années, et les promesses de certains candidats sont inquiétantes. Mais ça n'est pas la seule problématique ...

On pourrait penser que l’enfant est prioritaire en matière de recherche et de développement de traitements. A vrai dire, c’est totalement l’inverse. En effet, la plupart des traitements proposés à l’enfant sont de « simples déclinaisons » de traitements pour adultes. L'Académie de pharmacie avait elle-même lancé une alerte à ce sujet. Même à l'hôpital, il faut souvent improviser, et adapter à l'aveuglette les traitements pour adultes… ce qui n'est pas sans risque, en particulier pour les bébés et les enfants en bas âge !

Pire, les efforts de recherche – des industriels du médicament, qui estiment que « l’enfant n’est pas assez rentable » - mais aussi de l’Etat français, en faveur des enfants malades, et plus particulièrement des cancers, leucémies, & maladies rares sont très faibles . Seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués aux enfants. Pourtant, 500 enfants en décèdent chaque année en France. Soit 20 classes d’école rayées de la carte de France chaque année.

Le cancer est la 1ère cause de mortalité par maladie des enfants. La raison de ce faible engagement est bassement comptable : le coût d’un projet de recherche biologique étant indépendant du nombre de cas, il est plus rentable d’investir pour les cancers les plus fréquents. Nous pensons que l’effort de recherche sur les cancers adultes doit être maintenu, car chaque vie compte. Mais nous pensons aussi que les enfants – qui perdent en moyenne 70 ans de vie en décédant d’un cancer - ne doivent plus être les laissés pour compte de la recherche.

Egalité des chances

Notre constat : l’une des premières missions publiques en la matière est de permettre aux enfants d’accéder à la scolarité. Cette possibilité doit s’étendre de la maternelle à l’enseignement supérieur, en passant par l‘école primaire, le collège et le lycée.

Pourtant, la France est loin d’être un exemple en la matière. Dans un rapport du Conseil de l'Europe datant de février 2015, le commissaire aux droits de l'homme pointe les défaillances de l'Etat français en matière de prise en charge des personnes handicapées : chaque année en France, plus de 20 000 enfants en France se retrouvent sans aucune solution de scolarisation ! La plupart des enfants atteints d’un handicap et d’une maladie se retrouvent sans scolarisation, ou avec une scolarisation extrêmement réduite, ce qui est une discrimination indigne d’un pays civilisé.

Le droit pour tous à l’éducation est écrit partout mais reste encore trop virtuel en France. La situation ne s’améliorera sûrement pas en réduisant le nombre d’enseignants ou d’accompagnants. Bien au contraire. De même, les enfants touchés par des handicaps ne doivent pas subir « le regard des autres » : tout est affaire d’éducation, et cela commence par l’école.

Sécurité & justice

Notre constat : le thème de l’insécurité est un thème majeur de la campagne présidentielle, en matière de lutte terroriste, d’insécurité dans les quartiers sensibles … cette réalité en occulte une autre, vécue par des milliers d’enfants en France : l’insécurité physique au sein de leur propre foyer, qui peut aussi toucher les mères.

Selon un rapport de l’UNICEF, le nombre d’enfants décédant sous les coups en France (par un parent ou un tiers) s’élèverait de 500 à 700 par an en France, dont de nombreux bébés et enfants de moins de 3 ans, ce qui est quasiment un record européen.

La France a inscrit dans le cadre légal, courant 2016, la notion de « violence éducative », sans pour autant prendre de mesure nouvelle pour mieux protéger des enfants qui ne peuvent se défendre seuls. Les adultes coupables de violences graves, de viols et de meurtres d’enfants sont assez faiblement condamnés. Si le retrait des droits civiques est prévu dans notre arsenal juridique, aucune loi n'empêche un parent responsable du pire meurtre de redevenir parent.

Notre Appel - Cancers & maladies incurables de l'enfant : 45 associations interpellent les candidats à la Présidentielle


A l'aube des élections présidentielles, les associations engagées dans la lutte contre les cancers & maladies pédiatriques sont nombreuses à déplorer les faibles financements de la recherche sur les cancers, leucémies et incurables de l'enfant. Avec l'appui de Jerry Ayan, auteur du livre « pourquoi je suis pas un papillon » (rédigé suite au décès de sa fille d'un cancer), plus de 40 associations françaises ont co-signé un manifeste à l'attention de l'ensemble des candidats à la présidentielle. Les attentes des associations portent notamment sur la création d'un financement dédié à la recherche sur les cancers & maladies incurables de l'enfant, l'amélioration de l'aide aux familles et le don de vie. Seuls 6 candidats sur 11 ont apporté une réponse. 

Le manifeste – A l’attention des Candidat-e-s à la Présidence de la République


Madame, Monsieur,
Nous souhaitons attirer votre attention sur la situation particulièrement préoccupante de la recherche pour les enfants atteints de cancers, leucémies ou de maladies incurables en France. Ces enfants, les nôtres, peut-être les vôtres demain, méritent bien plus de soutien de la part de nos décideurs politiques.

Les faits et les chiffres sont explicites :
- chaque année, plus de 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer. Ce chiffre est en constante augmentation (+1,5 à +2 % par an)
- 500 d’entre eux décéderont, soit l’équivalent de 20 classes d’école. Ce chiffre ne baisse plus depuis une quinzaine d’années.
- le cancer est la première cause de décès par maladie chez l’enfant;
- il existe 60 formes de cancers différents chez l’enfant, pour lesquels il faudrait effectuer des travaux de recherche (épidémiologique, fonda-mentale…) approfondis.
- depuis 20 ans, moins de 3 % des financements publics pour la recherche sur les cancers sont alloués aux cancers pédiatriques;
- souvent, les cancers de l’enfant ne peuvent être traités par des médicaments issus de la recherche sur les cancers des adultes. Ils nécessitent une recherche spécifique, qui pourrait aussi profiter aux adultes.

En effet, faire de la recherche sur des organes qui ne sont pas altérés par l’âge ou les facteurs environnementaux (tabac, alcool etc.…) est un atout pour mieux comprendre l’origine même de ces maladies.
En plus d’un trop faible engagement de l’État, l’industrie pharmaceutique considère que la recherche sur les cancers et les maladies incurables pédiatriques est trop peu rentable.

Le Parlement européen a, dans sa session plénière du 15 décembre 2016, adopté une résolution visant à améliorer le règlement relatif aux médicaments à usage pédiatrique. Mais cela ne résout pas la problématique de fond : la recherche académique doit être résolument soutenue par chaque pays, et la France peut devenir un pays moteur en Europe (sachant que fin 2014, les États-Unis ont voté une mesure proche de nos attentes: “Gabriella Miller Kids First Research Act”). Il est donc temps d’agir!

Aujourd’hui, des décisions fortes doivent être prises par le gouvernement pour freiner cette spirale infernale qui coûte la vie à des centaines d’enfants chaque année, avec d’importantes répercussions psychologiques et financières pour des milliers de parents et de familles. Lorsque vous serez aux commandes de notre pays, serez-vous prêts à vous engager fermement et durablement pour l’évolution de la re-cherche sur les cancers, leucémies et maladies incurables de l’enfant?
Les associations, professionnels et organismes signataires de ce courrier, ainsi que l’ensemble des familles touchées ou susceptibles d’être touchées par le drame d’un enfant atteint de cancer, attendent, aux questions qui suivent, des réponses claires qui seront communiquées aux électeurs français.


Question 1
Vous, Président de la République, en estimant que les financements supplémentaires nécessaires pour faire avancer la recherche s’élèveraient à 20 millions d’euros/an pour les cancers pédiatriques et de 20 millions d’euros/an pour les autres maladies incurables de l’enfant, vous engagez-vous à soutenir un projet de loi garantissant la création d’un fonds dédié à la recherche sur les cancers, leucémies et maladies incurables pédiatriques, d’un montant de 40 millions d’euros, en complément des faibles moyens actuels ?


Question 2
Vous, Président de la République, en référence au Plan Cancer initié par le Président Jacques Chirac en 2003 et dont la troisième déclinaison a été signée en 2014 par le Président François Hollande, vous engagez-vous à lancer un Plan Cancer Enfants incluant, outre les financements et sources de financement pour la recherche dédiée aux cancers et maladies incurables pédiatriques, des actions fortes sur :
- le soutien aux familles des enfants malades, notamment par la revalorisation de l’allocation journalière de présence parentale et son maintien durant la durée réelle de la maladie (contre 310 jours actuellement);
- l’amélioration des conditions d’accueil, et de la prise en charge physique et psychologique des enfants au sein des hôpitaux;
- l’encouragement des dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse, notamment au niveau des écoles et des entreprises?


Question 3
Vous, Président de la République, sachant que le coût de l’ensemble des mesures que nous proposons s’élèverait à environ 60 millions d’euros/an, êtes-vous favorable à la création de contributions obligatoires auprès des industriels du médicament et du tabac, ainsi que les producteurs de pesticides et produits phytosanitaires, afin d’éviter toutes nouvelles impositions des ménages français, et pouvoir abonder, d’une façon juste et solide, ce fonds dédié à la recherche spécifique sur les cancers, leucémies et maladies incurables pédiatriques? Pour exemples:
- contribution obligatoire de 0,05 % sur le chiffre d’affaires des industriels du médicament (sans répercussion sur les prix de vente aux consommateurs), soit 27 millions d’euros/an;
- taxe de 1 centime d’euro par paquet de tabac vendu, soit 25 millions d’euros/an;
- prélèvement de 1 % sur le chiffre d’affaires issu de la vente des pesticides et produits phytosanitaires, soit 19 millions d’euros/an.

Ne doutant pas de l’attention que vous porterez à ce courrier et dans l’attente de vos réponses, nous vous prions de croire, en l’expression de nos sentiments respectueux.


Liste des associations co-signataires :

Aïda – 75116 Paris
Aidons Marina – 69570 Dardilly
Alerte aux Toxiques! – 33150 Cenon
Cassandra – 69002 Lyon
Cent Pour Sang La Vie – 75013 Paris
Collectif Info Médoc Pesticides – 33480 Listrac-Médoc
Compagnie après la pluie - 13011 Marseille
D’un Papillon à une Étoile – 42210 Saint-André Le Puy
Enfance & Lyme and Co – 10320 Bouilly
Escape – 29590 Pont De Buis
Ethan Bouteraa – 62350 Saint-Venan
Eva Pour La Vie – 33160 Saint-Médard en Jalles
Fédération Diversité Proximité Mutualiste – 34000 Montpellier
Fondation Flavien - 98000 Monaco
Franck, un rayon de soleil - 67290 Wingen-sur-Moder
FREM (Faire rêver les enfants malades) - 47300 BIAS
J’ai Demandé À La Lune
– 68150, Ribeauville
Kaëna & les lapinours – 33660 Saint-Seurin Sur L’Isle
Kérès – 29200 Brest
La Vallée des Anges – 59290 Wasquehal
Laurette Fugain – 75279 Paris
Le Combat de Malaurie – 31240 Saint-Jean
Le Combat de Tom – 42230 Roche La Molière
Le courageux combat d'Antoine - 88800 Remoncourt 
Le rêve des lucioles - 69290 Craponne
L’Envol – 75019 Paris
Le petit soleil de Seillans - 83440 Seillans
Le Sourire de Lucie – 59400 Cambrai
Léa et les Enfants Malades – 83490 Le Muy
Les Lutins du Phoenix – 71100 Chalon-Sur-Saône
Liv & Lumière – 69760 Limonest
Monaco Liver Disorder – 98000 Monaco
Nos P'tites Étoiles – 74350 Cruseilles
Olivia For Ever – 75018 Paris
Pour Emma – 71960 Davaye
Solhand, Solidarité Handicap – 91240 Saint-Michel Sur Orge
SOS Les Mamans – 277230 Longperrier
Sphères – 75011 Paris
Ti Prince Marmailles – 97400 Saint-Denis
Timéo Notre Héros – 68800 Orleix
Tous Unis Pour Mélissa – 13009 Marseille
Vocascène – 85000 La Roche Sur Yon

Pour rappel, ce manifeste fait suite au rejet - par le gouvernement de François Hollande - des mesures portées par la députée Martine Faure (présidente du groupe d’études cancers pédiatriques), qui a effectué un travail de fond durant 18 mois, avec la pleine collaboration des chercheurs, des médecins et des associations. Celle-ci a envoyé aux principaux candidats un courrier rappelant la réalité des constats des associations, ainsi que la nécessité d’agir pour les enfants malades & leurs familles.

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